【摘 要】 目的：探讨癌症患者及其家属对疾病的认知差异，为认知干预提供参考。方法：收集患者和家属关注较多的19个问题编制成疾病认知问卷，调查60对首次入院治疗的癌症患者及其家属。结果：患者和家属对以下5个条目回答差异明显，①是否知道诊断（患者知道的占83%，家属知道的占97%，χ2=5.93，P=0.015）；②是否应该告知患者诊断（87％患者和65％家属认为是，χ2=7.69，P=0.006）；③患者本人是否必要知道治疗的详细方案（77％患者和62％家属认为有必要，χ2=8.71，P=0.013）；④应该由谁来决定患者的治疗方式的选择（患者认为由自己决定的占7％，家属认为由患者决定的占17％，χ2=7.19，P=0.028）；⑤假如治疗只能延缓病程，减轻痛苦，你会怎样选择（患者选择继续治疗的占80％，家属选择继续治疗的占97％，χ2=8.09，P=0.004）。受教育程度高（χ2=5.63，P=0.018）和有固定职业（χ2=4.10，P=0.043）的患者希望被告知详细治疗方案。结论：患者之间以及患者和家属之间在知情及治疗的认知上存在差异，在与他们的交流中，需要区别对待。
【关键词】 癌症；认知；患者；家属；横断面调查
中图分类号：R395.1 文献标识码：A 文章编号：1000-6729(2008)006-0405-04
认知干预被许多研究证明是一种有效的心理治疗手段，有利于癌症患者的治疗和康复。在临床实践中，认知干预主要是向患者提供疾病诊断、治疗、并发症和康复的相关信息，以及帮助患者纠正一些错误的认知［1-2］。黄雪薇［3］等的研究显示癌症患者对疾病相关信息的需求涵盖了从疾病的诊断、治疗、副作用到预后等多方面的内容，而且不同患者对信息的需求也不同。另外，还有些患者对疾病存在认知上的错误，例如 “癌症会传染”等［4］。因此，如何发现患者的认知错误及需求，是认知干预的关键。另外，我国癌症患者在住院治疗期间，主要是由他们的家属照顾，患者对疾病的认知也可能会受到家属的影响。本研究通过对照癌症患者及其家属对知情、疾病和治疗的认知情况，探讨其认知上的差异及不同的信息需求，以供广大医护工作者参考。
1 对象和方法
1.1对象 2006年8月至2007年1月来我院接受放疗的癌症患者及其家属，所有患者均为首次治疗，无精神疾病，患者和家属各60人，其中鼻咽癌患者21人，食管及贲门癌患者12人，子宫及宫颈肿瘤患者12人，肺癌2人，其他头颈肿瘤患者12人，软组织肿瘤患者1人。家属均为被调查患者住院期间的长期照看家属，其中父母和子女关系26人，其他关系34人。患者中男性37人，女性23人；中位年龄51岁，最小28岁，最大85岁；受教育程度：小学及小学以下35人，小学以上25人；有固定职业27人，无固定职业33人。家属中男性36人，女性24人；中位年龄39岁，最小18岁，最大63岁；受教育程度：小学及小学以下17人，小学以上43人；有固定职业34人，无固定职业26人。
1.2调查方法 通过组织多位高年资医生讨论，从他们反馈的信息中筛选出患者或家属关注频度最高的问题，并参考相关文献［3-6］，编制出相关条目并组成认知调查表，包括对疾病诊断的知情、对疾病和治疗的认知三个方面，共19个条目，其中对诊断的知情和对疾病的认知各4个条目，对治疗的认知11个条目。在治疗开始1周内，所有患者和家属在同一位医师监督下，各自独立完成问卷，以排除两者相互间的影响。问卷不记名，以消除被调查者顾虑，确保资料的真实性和可靠性。
1.3统计方法 采用卡方检验或确切检验。
2 结果
2.1 患者和家属对疾病诊断知情条目回答结果比较
表1显示患者和家属在“是否知道诊断”、“是否应告知患者”、“患者本人是否有必要知道治疗的详细方案”3个项目上差异显著。
2.2 患者和家属对疾病治疗认知条目回答结果比较
表2显示患者和家属在“应该由谁来决定治疗方案的选择”、“假如治疗只能减轻病痛不能治愈，你会怎样选择”2个条目上差异显著。
2.3不同人口学变量患者和家属对知情需求的比较（见表3和表4）
表3显示，在“是否有必要知道详细的治疗方案”上受教育程度和职业的差异显著。
3讨论
3.1患者和家属的知情认知情况
本研究显示患者和家属对疾病的知情率都比较高，患者对诊断和详细治疗方案的知情率分别为83％和53％，家属为97％和52％，家属的知情率高于患者本人。对于患者本人的知情需求，患者和家属的分歧较大，87%的患者认为自己有必要知道诊断，而只有65％的家属认为患者有必要知道诊断，甚至分别有35％和26％的家属明确表示没有必要告知患者诊断和详细的治疗方案。癌症是一种恶性疾病，肿瘤科医生更倾向于首先将诊断告知家属，并交待病情，这也许是家属的知情率高于患者本人的一个主要原因。为了减轻患者的心理负担，甚至有些家属要求医生告知患者假诊断，因此，患者的实际知情率可能比本文数据要低。这与国内其他学者的研究结果一致，如黄雪薇等［5-6］通过调查发现，72.99％癌症患者认为“应该告知”其诊断，只有66％的家属认为应该告知患者诊断，24％的患者认为在告知患者诊断时应该因人而异。
在临床医疗及试验中，患者或参与者的知情同意权受法律保护，同时也是医学伦理道德的要求。我国《医疗事故处理条例》第十一条对患者的知情权作了如下的规定：在医疗活动中，医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询；但是，应当避免对患者产生不利后果。让患者知情，是为了让患者参与到治疗方案的确定中来并保证更好地完成治疗。但在知情同意权的实际执行中，却存在着诸多问题：（1）医生是患者知情信息的主要来源者［7］，但在知情的认知方面，医生和患者的注重点不同，患者更注重治疗的风险和预后，医生更注重治疗的过程［8］。因此，医生提供的信息可能无法完全满足患者的需求，就有可能会影响患者的决定；（2）有学者认为对于癌症终末期及严重疾病的患者，没有必要让其知情，因为一方面，让其知情可能会影响他们的生存质量，另一方面，这部分患者由于不能很好地与人沟通交流，也就丧失了知情的能力［9-10］。还有一些年纪较小，尤其是小于14岁的未成年患者，由于缺乏自主行为能力，他们的知情同意权在法律上被视为无效［11］。对于以上这些患者，需要由他们的家属（或代理人）为其作出决定并行使知情同意权。
从本研究结果来看，患者和家属对知情需求差异较大，对于那些能行使知情同意权的患者，在尊重其本人知情权的前提下，作为医护工作者，面临着两种抉择，即是按照患者本人的意愿还是按照家属的意愿来满足患者的知情权。实际操作中，我们坚持病人知情但先通知家属，如果家属反对，则与家属协商以合适的方式给予病人适当程度的知情，在保护患者知情权的同时也争取病人对治疗的配合。
3.2 患者和家属对治疗的认知
本研究中大部分患者和家属均认为应该由医生来决定治疗方式，比例分别为75％和78％。肿瘤治疗作为一种专业性非常强的领域，大多数患者和家属对治疗所知甚少，因此，在循证医学的基础上与病人和家属进行充分沟通，向其介绍不同治疗方案的优缺点，并给出医生的建议，由患者和家属来参与决定治疗方式，不仅仅是尊重他们知情权的体现，也是医护工作者职责所在。
本调查显示92％的患者和83％的家属认为经过医生的精心治疗能够获得治愈，表明患者和家属对治疗效果的期望值过高。显然，在目前的医疗水平下，癌症总体治愈率远远达不到他们的要求。
另外需要注意的是，不同的预后及风险对患者和家属在治疗的选择上影响不同。当疾病有治愈的可能时，患者和家属对治疗的选择比较一致，甚至分别有72 ％ 的患者和62 ％ 的家属愿意承受严重的副作用。但当疾病没有治愈的可能时，此时影响患者和家属选择的是治疗的风险，当没有严重的副作用时，家属选择继续治疗者多于患者（97％/80%），但是一旦有严重副作用的可能，患者和家属的看法则趋向一致。因此，有必要在治疗前告知患者或者家属治疗的预期效果及风险，取得他们的理解，在知情同意的原则下进行治疗。
3.3 不同人口学特征患者和家属对知情需求的比较
有研究表明不同层次的患者对疾病的知情需求是不同的，邓卫警［12］对湛江地区癌症患者的调查发现有职业、受教育程度较高和年龄在20～60岁之间的患者对知情的需求最高，而作为家属，特别是患者的子女最不愿意告知患者病情。本调查也发现有固定职业或受教育程度较高的患者相对于其他患者有更高的知情需求，但是并未发现家属与患者的关系会影响家属对患者知情需求的认知，这可能与研究中家属关系分组不同或地区差异有关。
综上所述，癌症患者和家属在对知情和治疗的认知上存在差异，对治疗的期望比较高。患者对知情的需求因人而已，受教育程度较高的和有固定职业的患者对知情有更高的需求。相对于患者本人来说，他们的家属更不愿意告知患者诊断和治疗的信息。因此，医护工作者在临床与患者和家属的交流中，需要区别对待，以保持良好的医患关系。
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责任编辑：胜利
2007-04-15收稿，2008-02-01修回
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